DBS可治肌张力不全 慈济补助200万

发布时间:2020-06-06 已收录 阅读:924次

DBS可治肌张力不全 慈济补助200万

上图:患者与花莲慈济林欣荣院长(左)、陈新源主任(右)合影

根据统计,全台湾目前约有八、九千名罹患「肌张力不全」的患者,但是受限于资讯不足及经济能力的困境,无法得到治疗。慈济基金会日前提供一位中低收入患者约二百万新台币,让他能够接受最新的DBS深度脑部刺激术,治疗肌张力不全,解决患者的痛苦,同时也让DBS治疗肌张力不全的技术再度得到实证。

今年五十一岁的吴国正,虽然二十七岁的时候就开始出现步态不稳,四十岁那年更开始出现严重的肢体扭曲。吴国正的二哥说,弟弟书读得不多,很早就开始工作,一开始都好好的,但是四十岁那年突然就开始手脚不由自主的捲缩起来,连走路都有问题,更别说是继续工作。到最后不只是全身扭曲,躺在床上还会不停扭转翻滚,头常常会去撞墙,甚至整个人都摔到床下,连照顾弟弟的妈妈也常常被踢到满身是伤,这些年来只能让弟弟睡在铺着毯子的地上。所以,才在医师的建议下,从台北转到花莲慈济医院接受治疗。

花莲慈院神经功能科主任陈新源表示,吴国正罹患的是一种肌张力障碍的动作障碍疾病,是位于大脑两侧控制肌张力的苍白球出现异常病变,2005年第一次用DBS手术为他植入晶片,透过晶片控制放电调整神经迴路的异常。但是相较于巴金森病患一次电池平均可以使用四到六年,在肌张力障碍的患者身上,平均约两年电池电量就会消耗完毕,电池没电之后,全身不受控制的状况更加严重,所以在2007、2009年都曾经为他更换过电池。

吴国正的亲人长期以来一直为他付出庞大的医药费,原本治疗效果很好,但是在2010年底,因为家里变故无法负担每次动辄上百万的医疗费用后,吴国正一度选择躲在家里,继续承受肌张力不全症为他带来的苦痛,直到花莲慈院巴金森暨动作障碍治疗与研究中心团队锲而不捨的追蹤鼓励,加上慈济基金会的补助下,吴国正才重新回到花莲慈院接受治疗。

据了解,由于脑部苍白球体积大,控制着全身的肌肉,而控制晶片则是装在大脑里,靠着放电来刺激苍白球达到肌肉控制的效果,因此消耗的电量较大。外加一个电量控器位于锁骨下方,可以根据状况来调整电力,由于材料科技的进步,这次选择新引进的可充电式电池,平均可以使用九年,让病人跟家属可以安心的久一点。只是电池要价昂贵,连同手术费用约新台币二百万元,院方在了解病人的家庭状况后,先帮他申请低收户资格,确定了他是低收入户之后就向慈济基金会申请医疗费用补助,解除了病人和家属的困境。

DBS可治肌张力不全 慈济补助200万

上图:肌张力不全患者可自行喝水

除了DBS手术之外,之前因为全身会无法控制的扭曲、颤动,所以,眼科医师一直无法帮吴国正处理白内障等眼睛方面的问题,所以花莲慈院的眼科医师也为他开刀治疗。在治疗师引导下,吴国正可以说出自己的名字,还有正确回答数学问题,并且终于可以自己吃饭了。

花莲慈院院长林欣荣表示,包含肌张力不全在内的许多动作障碍病人在内,他们的意识、思考都跟正常人一样,只是受限于身体上的动作障碍,所以,看着原本做得到的事情,变成做不到,那样的煎熬对病人的打击非常大。

花莲慈院神经功能科主任陈新源表示,肌张力不全是一种肌张力异常的动作障碍疾病,在台湾每十万人约有39人,全台湾约有8、9千名肌张力不全的病人。药物上只有肉毒桿菌可以局部缓解症状之外,药物仅在发病初期有效果,但是目前全台湾只有24个肌张力不全的病人接受手术治疗,其中花莲慈济医院就佔了九个案例。原因除了许多民众因为不了解而躲在家里之外,由于肌张力不全的DBS手术治疗没有被纳入健保,所以,高昂的医材及手术费用也是病人无法接受手术的原因之一。

陈新源主任也强调,DBS手术目前是对动作障碍疾病最有效的治疗方式之一,但是动辄高达百万元的医材、治疗费用,对病人及家庭都是很沉重的负担。在许多医护团队、病友团体及民意代表的努力了六年,「使用DBS手术治疗巴金森氏症」终于在去年内入全民健保给付範围,未来也希望肌张力障碍也有机会能被纳入健保,帮助更多需要帮助的人。他也特别感谢病人与家属的信任,也特别感恩慈济基金会的补助,让有需要的病人能够得到治疗。